Il Galà di Beneficenza "La Buona Notte" a Battipaglia. Il 22 giugno la Tenuta Porta di Ferro apre il cancello alla solidarietà e 100 chef!

IL GALÀ DI BENEFICENZA “LA BUONA NOTTE”

La solidarietà diventa protagonista a Salerno, in occasione della III edizione del Galà di Beneficenza “La Buona Notte” in programma il 22 giugno a Battipaglia. L’evento è stato organizzato a favore dell’Associazione Open Onlus di Salerno – Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma, con l’obiettivo di potenziare il reparto di Radioterapia Pediatrica dell’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, unico centro pubblico di Radioterapia Pediatrica di tutto il Sud Italia.

L’edizione 2015, con il patrocinio di EXPO2015, si avvale della partnership di “Trenta Ore per La Vita”, si svolgerà dalle 19:30 alla Tenuta Porta di Ferro di Battipaglia (SA) e avrà come madrina l’artista di fama Nazionale Lorella Cuccarini, testimonial dell’Associazione Trenta Ore per la Vita. In quattro sono all’opera per la fase organizzativa, professionisti ed imprenditori impegnati nel mondo gastronomico e sanitario: Laila Gramaglia, Vincenzo Onorato, Paola Pignataro e Silvana Tortorella. Tanti i protagonisti dell’evento di beneficenza, tra cui numerosi chef stellati, pronti a brillare ai fornelli per “La Buona Notte”.

La conferenza stampa di presentazione si è tenuta alla Camera di Commercio di Salerno, nella Sala Genovesi, alle ore 10 di venerdi 12 giugno. Sono intervenuti Luciano Pignataro, giornalista de Il Mattino ed esperto di gastronomia, Vincenzo Viggiani, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, Giuseppe Scimone, responsabile della struttura semplice di Radioterapia Pediatrica, Anna Maria Alfani, Presidente dell’Associazione Open Onlus, Paolo Gramaglia del ristorante stellato President, e Vincenzo Onorato, tra gli organizzatori dell’evento. Modera Luisa Del Sorbo, esperta in comunicazione e marketing territoriale.

Cominciando dalle 19:30 con l’aperitivo e per tutta la notte, sarà di scena una serata socio-enogastronomica dove i protagonisti indiscussi saranno il cibo, la musica e la solidarietà che faranno da collante nel bellissimo e suggestivo scenario della storica location “Tenuta Porta di Ferro” di Battipaglia, grazie alla partecipazione di tanti ristoranti, pasticcerie, friggitorie, pizzerie e dei migliori chef stellati del panorama italiano, che metteranno tutti insieme la loro generosità a disposizione di questo grande progetto. Nel corso della serata sarà possibile degustare le creazioni più originali tra show-cooking e personali esibizioni in un susseguirsi di quasi 100 “food point” che ci accompagneranno insieme a numerose aziende vitivinicole.
Ad allietare gli ospiti, una selezione musicale firmata da Mario Nicastro (per il DJ set Aperitivo) e FRANKYE E CANTHINA BAND and Orchestra (dal dessert a notte inoltrata).
Organizzatori dell’evento: Laila Gramaglia, Vincenzo Onorato, Paola Pignataro e Silvana Tortorella
Ticket e punti vendita:
COSTO BIGLIETTO 60 €
CHICCA COLLEZIONE – Salerno
D’2 (D’ANNA) VIA MERCANTI – Salerno
LLOYD’S BAIA HOTEL – Vietri Sul Mare
PROFUMERIA VIVÌ – Cava de’ Tirreni
GT VIAGGI – Salerno
RISTORANTE PRESIDENT – Pompei

Tra gli chef stellati che hanno offerto il loro sostegno dando sapore alla serata troviamo:
**Chef Nino Di Costanzo
**Ristorante Caino – Chef Valeria Piccini – Montemerano (GR)
**Ristorante Combal. Zero – Chef Davide Scabin – Rivoli (TO)
**Ristorante La Madia – Chef Pino Cuttaia – Licata (AG)
**Ristorante Torre del Saracino – Chef Gennaro Esposito – Seiano (NA)
* Ristorante Casa del Nonno 13 – Chef Raffaele Vitale – Mercato San Severino (SA)
* Ristorante Mammà – Chef Salvatore La Ragione – Capri (NA)
* Ristorante President – Chef Paolo Gramaglia – Pompei (NA)
* Ristorante Nonna Rosa – Chef Peppe Guida – Vico Equense (NA)
* Ristorante Il Flauto di Pan – Chef Giovanni De Vivo – Ravello (SA)
* Ristorante Kresios – Chef Giuseppe Iannotti – Telese (BN)
* Ristorante L’Accanto – Chef Vincenzo Guarino – Seiano (NA)
* Ristorante Le Trabe – Chef Peppe Stanzione – Paestum (SA)
* Ristorante Locanda Severino – Chef Vitantonio Lombardo – Caggiano (SA)
* Ristorante Marenna’ – Chef Paolo Barrale – Sorbo Serpico (AV)
* Ristorante Palazzo Avino – Chef Michele De Leo – Ravello (SA)
* Ristorante Il Papavero – Chef Fabio Pisticcio Eboli (SA)
*Ristorante Il Comandante – Chef Salvatore Bianco – Napoli

Farà da supporto tutto il gruppo di servizio di Luis & Dine Events.

www.facebook.com/pages/La-Buona-Notte

PROGRAMMAZIONE 2015
ASSOCIAZIONE ONCOLOGIA PEDIATRICA E NEUROBLASTOMA – OPEN, Onlus
IN FAVORE DEI BAMBINI E DEGLI ADOLESCENTI MALATI DI CANCRO
Documento approvato dall’Assemblea dei Soci di gennaio 2015
I bambini e gli adolescenti sono il cuore e il futuro di ogni comunità e in generale siamo generalmente abituati a pensare e sperare che tutti debbano solo essere sani, felici, spensierati, sereni e che debbano esclusivamente giocare, divertirsi e vivere appieno la loro vita. Le malattie oncologiche, invece, li derubano della loro infanzia e della loro giovinezza, minacciando e mettendo a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di “vita normale” per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All’età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da parenti, compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia. Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni di genitori come l’OPEN con lo scopo di agire nell’immediato, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi sia dal punto di vista dell’assistenza che da quello della ricerca scientifica, unico percorso possibile per sconfiggere definitivamente queste patologie.

Le azioni della Associazione OPEN, per l’anno 2015, in favore dei bambini e degli adolescenti con neoplasie maligne si articolano in:
RICERCA SCIENTIFICA – unica possibile e futura speranza di debellare queste patologie terrificanti. Bisogna tenere presente che la ricerca scientifica è molto costosa e comporta investimenti notevoli.
Per finanziare in toto un progetto si dovrebbe poter investire centinaia di migliaia di euro, quindi per l’OPEN è più realistico pensare di sponsorizzare parte dei singoli progetti, insieme ad altri finanziatori, sottoforma di:

Borse di studio per giovani ricercatori.
Stage formativi all’estero, presso i più prestigiosi centri di ricerca, per giovani ricercatori.
Acquisto di reagenti e materiali indispensabili alla ricerca.
Finanziamento per consentire ai giovani ricercatori di partecipare a convegni, seminari, congressi in Italia e all’estero.

Tutte queste iniziative – tese a sostenere la ricerca, cercano anche e soprattutto ad aiutare le giovani generazioni a realizzare i propri interessi e il proprio futuro, senza dover abbandonare il loro territorio.
Tra i progetti scientifici pervenutici, il Consiglio Scientifico e il CDA dell’Associazione hanno proposto di deliberare su:

Biobanca dei tumori solidi in età pediatrica – costituzione di una banca del tessuto (allegato file 01) che ha ottenuto il parere favorevole del Comitato Etico dell’Università Federico II di Napoli (allegato file 02) per un importo annuale complessivo di 11.000 € , di cui l’OPEN ha già finanziato un anno, proponente Achille Iolascon,MD, PhD, professor of Medical Genetics, Dept. of Molecular Medicine and Medical Biotechnologies, University Federico II of Naples, CEINGE- Advanced Biotechnologies, Via Gaetano Salvatore 486, 80145 Naples- Italy
Caratterizzazione funzionale e ricerca di fattori genetici di rischio di BARD1: gene di suscettibilità al neuroblastoma – (allegato file 03) progetto di ricerca triennale per un costo complessivo di 145.000 € di cui l’OPEN ha già finanziato un anno, proponente Mario Capasso PhD, University of Naples Federico II, of Molecular Medicine and Medical Biotechnologies, CEINGE Biotecnologie Avanzate Via Gaetano Salvatore, 486 (già Via Comunale Margherita, 482

Prospective Study Registry regarding neuroblastoma patients presenting with spinal canal involvement (SCI) presso l’AORN Santobono Pausilipon di Napoli sostenendo le spese per l’aggiornamento dei responsabili e la loro partecipazione a congressi e convegni, affidato in Italia alla Dr.ssa Simona Vetrella, oncologa pediatra AORN Santobono Pausilipon di Napoli, per un costo annuale di circa 8.000 € per partecipazione a tavoli di studio e convegni (allegati file 04 e 05).
Progetto di gemellaggio tra le aziende ospedaliere Santobono-Pausilipon di Napoli, San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno e l’Istituto Giannina Gaslini di Genova, sostenendo le spese per lo spostamento di personale medico ed infermieristico tra le varie strutture, per circa 5.000€ annui.

ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE – questo settore riguarda

l’assistenza ludo-socio-psico-pedagogica a bambini e familiari ricoverati in ospedale
il sostegno di singole famiglie in difficoltà economica.

La prima attività viene attuata, sia nel reparto di Oncologia Pediatrica dell’AORN Santobono Pausilipon di Napoli, sia nel reparto di Radioterapia Pediatrica dell’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, con la formazione di volontari specializzati, e l’assistenza continua di una psiconcologa e di un counselor, disponibili sia per i pazienti, che per i genitori, che per gli operatori sanitari.
Per queste attività è necessario impegnare:

000 € per ciascun corso di formazione
000 € annui per il contratto alla psiconcologa
000 € annui per la counselor

La seconda attività è finalizzata all’assistenza economica di famiglie in difficoltà per

viaggi per raggiungere centri di cura specializzati in Italia e/o all’estero per particolari terapie, o per terapie sperimentali non attuabili in Italia.
fitto di casa-alloggio presso strutture adeguate e abilitate (case-famiglie sostenute da varie associazioni, fondazioni, ecc) in prossimità di centri di cura pediatrici di eccellenza.
Contributo economico per l’acquisto di cerotti speciali, mascherine, altro materiale parasanitario.

In base alla nostra esperienza diretta possiamo dire di aver speso per una famiglia bisognosa, per tutta la durata della terapia, dai 7.000 ai 10.000 €.
INCARICHI PROFESSIONALI

Ad un medico oncologo che opererà presso l’AO Santobono Pausilipon di Napoli e presso l’AUO San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, 30.000 € annui.
Un comunicatore addetto alla comunicazione e al marketing sanitario, 10.000 € annui.

CONTRATTI DI LAVORO A PROGETTO

A un tecnico di radioterapia, presso l’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno 8.000 € annui.

CONSULENZE

La consulenza annuale del Dott. Bruno De Bernardi, oncologo pediatra e ricercatore di fama internazionale dell’Istituto Gaslini di Genova, presso il reparto di oncologia pediatrica

dell’Ospedale Pausilipon di Napoli e presso il reparto di radioterapia pediatrica dell’ A.O. San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno. Solo rimborso spese.

Consulenza annuale del Prof. Giovanni Scarzello dell’Università degli Studi di Padova, presso l’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno. Solo rimborso spese.

CONTINUERANNO AD ESSERE SOSTENUTE LE SEGUENTI STRUTTURE OSPEDALIERE:

L’unità di Oncoematologia Pediatrica, con 5 posti letto a ciclo continuo, presso l’A.O. San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno,
- con un medico oncologo pediatra che ha operato da trait d’union tra gli ospedali di Salerno e di Napoli. Contratto di 25.000 € annui
l’unità di radioterapia pediatrica presso l’A.U.O. san Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno, diretto dal Dott. Davide Di Gennaro :

con la ristrutturazione materiale di un settore completamente dedicato ai bambini che prevede due stanze attrezzate per l’anestesia e per il risveglio, una ludoteca al chiuso e una all’aperto, in giardino, una zona per l’attesa dei parenti, completamente arredate con mobili, giochi e attrezzature a misura di bambino, e contratti a specialisti del settore (allegato file 06) per un costo complessivo di 260.000€ di cui 203.000€ sono stati chiesti a Trenta Ore Per la Vita

La Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli con:

Contratto a progetto sul neuroblastoma per un giovane medico.
Contratto a TI per attività di segreteria e counseling.
Gemellaggio con l’Istituto Gaslini di Genova.
Assistenza a famiglie bisognose costrette a terapie fuori regione.

Ovviamente questa descrizione dettagliata si riferisce alla normale gestione annuale, ma l’OPEN si riserva di valutare ed eventualmente finanziare richieste che dovessero essere presentate in tempi successivi alla data dell’attuale relazione.
VERRANNO ACQUISTATI MATERIALI E STRUMENTAZIONI in base alle richieste che perverranno dalle strutture ospedaliere assistite e dal centro di ricerca CEINGE di Napoli e che il CD dell’OPEN delibererà.
VERRANNO ORGANIZZATE ATTIVITÀ DI UTILITÀ SOCIALE E DI INFORMAZIONE

Convegni su proposta delle strutture sostenute
Campagne di sensibilizzazione su proposte delle strutture sostenute e su proposte che verranno dalla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica) – cui la OPEN è associata – sicuramente affiancheremo la giornata mondiale contro il cancro pediatrico che si terrà a febbraio
Distribuzione a tutti i nuovi genitori dell’ opuscolo “Quando un bambino si ammala di …”
che intende fornire a genitori e parenti di un bambino affetto da tumori solidi alcune informazioni per affrontare questa malattia con più consapevolezza.
Pubblicazione di un notiziario annuale “OPENinforma” su tutte le attività svolte, inviato a tutti i soci.
Gestione del sito web www.openonlu.org
Gestione della pagina di Face Book

CONTINUERANNO LE RACCOLTE FONDI

attraverso manifestazioni a carattere nazionale promosse dalla FIAGOP:
offrendo dei gadget in cambio di contributi:

per Natale

formelle in ceramica realizzate da un disegno di un autore di fama nazionale.
angioletto in ceramica con calamita
scatola di cioccolatini

per Pasqua

uova di cioccolato
ovette di ceramica

per la primavera-estate

ventagli da flamenco per la primavera-estate
organizzando numerose iniziative a carattere locale ( cene con chef stellati, tornei ecc.)
le scelte del 5 x 1000
le quote associative

SI MANTERRANNO RAPPORTI CON IL TERRITORIO con

apertura della sede al pubblico: lunedì – venerdì ore 9 – 13 e 16 – 19 con personale volontario
riunioni del comitato scientifico per la valutazione delle concessioni di contributi alle strutture oncologiche pediatriche
riunioni periodiche dei volontari che partecipano alle campagne di raccolta fondi
riunione del Consiglio Direttivo e Assemblea Generale dei Soci
riunioni con medici e infermieri.

l’OPEN continuerà a mantenere rapporti di cooperazione con: